Un giovane e bellissimo modello. Una carriera sfolgorante. Il successo. Poi un’ombra, qualcosa che non torna. Quando si legge una bella storia ci si aspetta il racconto di un successo, di una carriera formidabile, un viaggio, un’emozione, un sogno realizzato. Eppure anche dietro gli occhi lucidi e profondi di un uomo affetto da sclerosi multipla può nascondersi qualcosa di straordinario.
Sclerosi multipla: come la vita sembra sprofondare sotto di te
Ivan Cottini è un ex modello, o forse dovremmo dire che modello lo è ancora. Classe 1984, originario di Urbino, ama la vita e, nonostante le difficoltà, affronta la sua sfida a testa alta, senza lasciarsi piegare dal dolore fisico che la malattia gli procura.
Quando hai scoperto di essere malato di sclerosi multipla?
Era il 2013. Lavoravo come modello; passerelle, bellezza, successo, non mi mancava nulla e non davo peso a quei piccoli formicolii e dolori muscolari; ero giovane, il mondo nelle mie mani, poi, una mattina, mi sono svegliato e non riuscivo più a vedere dall’occhio destro. Mi sono allarmato, ho effettuato i controlli e, dopo appena un mese, ecco la diagnosi: sclerosi multipla, in una forma oltretutto aggressiva. I miei sogni distrutti, i miei progetti, il mio futuro spazzato via e le prime porte in faccia da parte del “mondo della moda”.
La sclerosi multipla non è una malattia facile… la tua carriera venne compressa?
“Non possiamo accostare i nostri prodotti all’immagine di un malato, Ivan, siamo sicuri che capirai”: questo mi venne detto, rischiavo di rappresentare nella maniera sbagliata un mondo fatto di stelle e scintillii e così mi sono ritrovato a trascorrere le mie giornate in ospedale, solo con il mio male.
A quel punto, con la diagnosi di sclerosi multipla e l’atteggiamento di chiusura del mondo della moda, come hai reagito?
Passavo le mie giornate in isolamento, vedendo solo mia madre, per un’ora al giorno. Ma, nonostante fossi inchiodato a letto in una stanza d’ospedale, un’immensa piazza virtuale era lì ad aspettarmi.
Ho deciso che dovevo parlare sui social, mostrare, rendere partecipi i miei amici delle mie giornate, del mio calvario e quindi ho iniziato a scattarmi selfie… un mare di selfie! Foto con le flebo, foto mentre mia madre mi imboccava, foto con attaccati tubi e macchinari. Poi quella gara con la carrozzina…
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Ivan non si arrende. E inventa una gara…
Una gara?
Si, ho deciso che potevo e dovevo cercare di distrarmi ed aiutare anche tutti gli altri malati come me ed ho avuto quest’idea pazza di organizzare corse “clandestine” in sedie a rotelle nei corridoi dell’ospedale, era il 21 dicembre del 2013, me lo ricordo come fosse ieri. Per quanto fossero tragici quei momenti, sentivo che stava cambiando qualcosa, sono tornato a sorridere e ogni giorno centinaia di persone mi seguivano, mi scrivevano, mi facevano sentire la loro vicinanza
Ho capito che, nonostante la sofferenza, dobbiamo trovare la forza di reagire e anche se la nostra vita non sarà più quella di prima non dobbiamo arrenderci. Ed è anche per questo che ho deciso di diventare padre.
Ecco, siamo arrivati a uno snodo centrale della tua vita. Cosa vuol dire per te essere padre, considerato che hai interrotto volontariamente la tua cura?
E’ un’emozione pazzesca, è bellissimo. Viola ha 15 mesi, è la mia cura e per lei cercherò di combattere e superare i mille ostacoli che quotidianamente devo affrontare. I medicinali che assumo per combattere la sclerosi multipla mi avrebbero impedito di poter diventare padre, così, senza che i miei genitori sapessero nulla, ho sospeso le cure pur di poterla concepire. Questa scelta è stata molto rischiosa, ho accettato che la malattia progredisse e attaccasse il mio fisico, ma ormai avevo deciso: sono abbastanza testardo quando mi ci metto!
La tua storia ha avuto una risonanza nazionale.
Proprio così. Grazie ai social network ho potuto far parlare di me, ciò che mi è successo ha fatto il giro d’Italia, sono stato diverse volte ospite nel programma televisivo di Barbara D’Urso, ho partecipato a diversi casting, bellissima l’esperienza a “Tu si que vales”, ho anche imparato a ballare! Ho scritto un libro con Giobbe Covatta, ma ancora non è stato pubblicato e conduco un programma che va in onda su Tele 2000, “Ivan on the road”, dove intervisto, nella mia auto, personaggi famosi e non, raccontando le loro storie.
Dallo spettacolo al sociale, perché i diritti sono per tutti
Oltre al mondo dello spettacolo sei anche impegnato socialmente?
Certo, la mia vera lotta è proprio questa! A gennaio 2017 incontrerò la presidente della Camera dei Deputati, onorevole Laura Boldrini, con la quale parlerò delle difficoltà che hanno i malati di sclerosi multipla e non solo, ma soprattutto i loro familiari, nella gestione delle infinite problematiche che si ritrovano ad affrontare. Mi sto dando molto fare con l’associazione AISM, per la quale cerco costantemente di raccogliere fondi, ideando sempre nuove iniziative, come il calendario per il quale ho posato.
Poi l’incontro con il Papa…
E’ stata senza dubbio l’emozione più grande: da lui ho ricevuto la benedizione per mia figlia che al tempo aveva 5 mesi e che, inconsapevole di ciò che stava accadendo, si è presentata a Sua Santità in un mare di pupù.
Sclerosi multipla: è una malattia, non uno spot pubblicitario
Immagino che una persona come te sia senza dubbio benvoluta da tutti, vero?
Purtroppo la verità non è questa. Non sconfiggerò mai la mia malattia, ma posso limitarne l’avanzamento, mentre c’è una cosa che non riuscirò mai a vincere: l’invidia delle persone. C’è chi pensa che io abbia fatto della mia malattia un’immensa ricchezza, chi con cattiveria e cinismo critica ogni mia scelta, anche quella di diventare padre, chi mi giudica, credendo che io conduca una vita nel lusso e nella notorietà. Queste persone non sanno che non solo faccio tutto in maniera gratuita, ma ignorano che anche per tagliare le unghie o i capelli ho bisogno dell’aiuto di mia madre, che devo assumere una quantità spropositata di medicinali quotidianamente, che al centro delle mie giornate vi sono sedute dal fisioterapista, dal logopedista, che ogni 80 giorni devo andare a curarmi a Milano, il tutto solo per cercare di rallentare il progredire della sclerosi multipla.
E la tua famiglia? Come ti aiuta?
Se non ci fosse la mia famiglia la situazione sarebbe ancora più tragica. Mia madre si prende cura di me tutti i giorni, mi aiuta a fare la maggior parte delle cose e la mia malattia ha cambiato completamente anche la sua vita: mi segue dalla mattina presto e, una volta finiti i cicli di fisioterapia, quindi nel tardo pomeriggio, va a lavorare fino alle dieci di sera. Posso considerarmi fortunato, perché molte persone nelle mie condizioni, affette da sclerosi multipla, non hanno la possibilità di essere così seguiti, lo Stato non dà il giusto sostegno ai malati ed è proprio per questo che mi sto battendo, per cercare di migliorare le condizioni di chi, nonostante le sofferenze, vuole ancora vivere. Con dignità.
Ti spaventa la morte? Ci pensi mai?
Certo che ci penso, del resto è la fine a cui tutti siamo destinati, ma credo che l’importante sia arrivarci con stile. E’ proprio questo che mi dà lo stimolo di fare, buttarmi, provarci. Non voglio rinunciare a vivere emozioni, a portare avanti le cose in cui credo, non voglio smettere di lottare contro la malattia, sono vivo!
PHOTO STORY Flickr: lottare contro la sclerosi multipla è possibile
